Un laboratoire sommé de poursuivre un essai clinique sur des enfants atteints dusyndrome de Sanfilippo

Un jour de 1983, un couple du Dunkerquois a vu sa vie basculer. Un diagnostic établi par des médecins belges indiquait qu’un de leurs enfants était atteint d’une maladie orpheline. Avant qu’une autre de leurs filles en soit aussi atteinte.

« Alice est décédée il y a vingt mois. Des essais cliniques qui pourraient sauver des dizaines d’enfants par an ont commencé… Ils vont s’arrêter le 15 juin car il manque 600 000 euros. » François Vanderbeken se souvient parfaitement de la banderole qu’il agitait lors de la venue de Nicolas Sarkozy en mai dernier à l’hôpital maritime de Zuydcoote. « Il s’est arrêté, se souvient-il, il a lu le texte. Mon épouse lui a donné des dossiers. » La visite présidentielle a continué dans cet hôpital qui accueille la seconde fille de Francois.

« La recherche ouvre des espoirs » « J’ai tenté ma chance de m’approcher du président au dernier moment, explique-t-il, parce que je ne pouvais pas rester sans rien faire pour mes filles et tous les enfants atteints du syndrome de Sanfilippo, une des nombreuses maladies dites orphelines. » Mais aussi pour pointer du doigt « un laboratoire qui ne respecte pas ses engagements ». Le pot de terre contre le pot de fer… Sauf que ça a marché, le laboratoire continuera de payer les médicaments et les essais (1) seront menés à terme.
Aujourd’hui, au côté de son épouse, dans sa maison d’Hondschoote, il est satisfait : « C’est extraordinaire. La recherche ouvre des espoirs.
» Même s’il sait que ce combat se fait surtout « pour les autres enfants, les plus jeunes… quand chaque mois compte ».

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